Crystal Evans har varit orolig för bakterier som växer inuti silikonslangarna som förbinder hennes luftstrupe med respiratorn som pumpar luft in i hennes lungor.
Före pandemin följde den 40-åriga kvinnan med progressiv neuromuskulär sjukdom en strikt rutin: Hon bytte noggrant ut plastkretsarna som levererar luft från ventilatorn fem gånger i månaden för att upprätthålla steriliteten. Hon byter också silikontrakeostomistuben flera gånger i månaden.
Men nu har dessa uppgifter blivit oändligt svåra. Brist på medicinskt silikon och plast till slangarna innebar att hon bara behövde en ny krets varje månad. Sedan hon fick slut på nya trakeostomirör i början av förra månaden kokade Evans allt hon behövde sterilisera innan hon använde det igen, tog antibiotika för att döda eventuella patogener som kunde ha missat och hoppades på det bästa resultatet.
"Man vill bara inte riskera att bli smittad och hamna på sjukhus", sa hon, av rädsla för att hon kunde bli utsatt för en potentiellt dödlig coronavirusinfektion.
I en mycket konkret bemärkelse har Evans liv hållits som gisslan för störningar i leveranskedjan orsakade av pandemin, vilket förvärrats av efterfrågan på samma material på välbesökta sjukhus. Dessa brister innebär livshotande utmaningar för henne och miljontals kroniskt sjuka patienter, av vilka många redan kämpar för att överleva på egen hand.
Evans situation har förvärrats på senare tid, till exempel när hon drabbades av en potentiellt livshotande luftstrupsinfektion trots alla försiktighetsåtgärder hon vidtagit. Hon tar nu ett sistahandsantibiotikum, som hon får som ett pulver som måste blandas med sterilt vatten – ytterligare en försörjning hon har svårt att få tag på. ”Varje liten sak är så”, sa Evans. ”Det är på många olika nivåer och allt urholkar våra liv.”
Det som komplicerar hennes och andra kroniskt sjuka patienters svåra situation är deras desperata önskan att hålla sig borta från sjukhuset eftersom de fruktar att de kan smittas av coronaviruset eller andra patogener och drabbas av allvarliga komplikationer. Deras behov får dock liten uppmärksamhet, delvis för att deras isolerade liv gör dem osynliga, och delvis för att de har för lite köpkraft jämfört med stora vårdgivare som sjukhus.
”Sättet som pandemin hanteras på börjar många av oss undra – bryr sig inte folk om våra liv?” sa Kerry Sheehan från Arlington, Massachusetts, en förort norr om Boston, som har kämpat med brist på intravenösa kosttillskott, vilket har gjort att hon lidit av bindvävssjukdom som gjorde det svårt att absorbera näringsämnen från maten.
På sjukhus kan läkare ofta hitta ersättningar för otillgängliga förnödenheter, inklusive katetrar, droppförpackningar, kosttillskott och läkemedel som heparin, ett vanligt förekommande blodförtunnande medel. Men förespråkare för funktionshinder säger att det ofta är en lång kamp för människor att få en försäkring som täcker alternativa förnödenheter och att det kan få allvarliga konsekvenser att inte ha en försäkring.
”En av de stora frågorna under pandemin är vad som händer när det inte finns tillräckligt med något som desperat behövs, i takt med att covid-19 ställer större krav på hälso- och sjukvårdssystemet?”, sa Colin Killick, verkställande direktör för Disability Policy Coalition. Koalitionen är en organisation som drivs av Massachusetts och som förespråkar medborgarrättsfrågor för personer med funktionsnedsättning. I samtliga fall är svaret att personer med funktionsnedsättning går in i ingenting.”
Det är svårt att veta exakt hur många personer med kroniska sjukdomar eller funktionsnedsättningar som bor ensamma, snarare än i grupp, som kan drabbas av brist på försörjning orsakad av pandemin, men uppskattningarna ligger på tiotals miljoner. Enligt Centers for Disease Control and Prevention har 6 av 10 personer i USA en kronisk sjukdom, och mer än 61 miljoner amerikaner har någon form av funktionsnedsättning – inklusive begränsad rörlighet, kognitiv förmåga, hörsel, syn eller förmågan att leva självständigt.
Experter säger att medicinska förnödenheter redan är ansträngda på grund av störningar i leveranskedjan och ökad efterfrågan från sjukhus som har överbelastats av covid-19-patienter i vissa delar av landet i månader.
Vissa medicinska förnödenheter är alltid bristfälliga, säger David Hargraves, senior vice president för leveranskedjan på Premier, som hjälper sjukhus att hantera tjänster. Men omfattningen av den nuvarande störningen överträffar allt han upplevt tidigare.
"Vanligtvis kan det finnas 150 olika varor i restnotering under en given vecka", sa Hargraves. "Idag är siffran över 1 000."
ICU Medical, företaget som tillverkar trakeostomirören som används av Evans, medgav att brister skulle kunna innebära en "enorm extra börda" för patienter som är beroende av intubation för att andas. Företaget sa att de arbetade med att åtgärda problem i leveranskedjan.
"Denna situation förvärras av en branschomfattande brist på silikon, det primära råmaterialet för produktion av trakeostomirör", sa företagets talesperson Tom McCall i ett mejl.
”Brist på substanser inom hälso- och sjukvården är inget nytt”, tillade McCall. ”Men påtryckningar från pandemin och de nuvarande globala utmaningarna med leveranskedjor och frakt har förvärrat dem – både vad gäller antalet produkter och tillverkare som drabbats, och hur länge bristen har funnits och kommer att kännas.”
Killick, som lider av motorisk dysgrafi, ett tillstånd som orsakar svårigheter med finmotoriken som behövs för att borsta tänderna eller skriva för hand, sa att det i många fall under pandemin är svårare för personer med funktionsnedsättningar eller kroniska sjukdomar att få tillgång till förnödenheter och sjukvård, på grund av den ökade allmänhetens efterfrågan på dessa saker. Tidigare erinrade han sig hur patienter med autoimmuna sjukdomar kämpade för att uppfylla sina recept på hydroxiklorokin eftersom många andra, trots brist på bevis för att det skulle hjälpa, använder läkemedlet för att förebygga eller behandla covid-19-viruset.
"Jag tror att det är en del av det större pusslet att personer med funktionsnedsättningar inte ses som värdiga resurser, inte värdiga behandling, inte värdiga livsuppehållande", sa Killick.
Sheehan sa att hon vet hur det är att vara marginaliserad. I åratal kämpade 38-åringen, som ansåg sig själv vara icke-binär och använde pronomenen "hon" och "dem" omväxlande, med att äta och hålla en jämn vikt medan läkare kämpade med att förklara varför hon gick ner i vikt så snabbt – 1,75 meter och vägde ner till 43 kg.
Så småningom diagnostiserade en genetiker henne med en sällsynt ärftlig bindvävssjukdom som kallas Ehlers-Danlos syndrom – ett tillstånd som förvärras av skador på hennes halsrygg efter en bilolycka. Efter att andra behandlingsalternativ misslyckats instruerade hennes läkare henne att få näring hemma genom intravenös vätska.
Men med tusentals covid-19-patienter på intensivvårdsavdelningar börjar sjukhus rapportera brist på intravenösa kosttillskott. I takt med att antalet fall ökade i vinter ökade även ett viktigt intravenöst multivitamin som Sheehan använder varje dag. Istället för att ta sju doser i veckan började hon med bara tre doser. Det fanns veckor då hon bara hade två av de sju dagarna innan sin nästa leverans.
"Just nu har jag sovit", sa hon. "Jag hade helt enkelt inte tillräckligt med energi och jag vaknade ändå och kände att jag inte vilade."
Sheehan sa att hon har börjat gå ner i vikt och hennes muskler krymper, precis som innan hon fick diagnosen och började få intravenös näring. ”Min kropp äter sig själv”, sa hon.
Hennes liv under pandemin har också blivit svårare av andra anledningar. Med maskkravet hävt överväger hon att hoppa över sjukgymnastik för att bevara muskelfunktionen även med begränsad näring – på grund av den ökade infektionsrisken.
”Det skulle få mig att ge upp de sista sakerna jag höll fast vid”, sa hon och berättade att hon hade missat familjesammankomster och besök hos sin älskade systerdotter de senaste två åren. ”Zoom kan bara stötta en så mycket.”
Redan före pandemin var den 41-åriga romanförfattaren Brandi Polatty och hennes två tonårssöner, Noah och Jonah, regelbundet isolerade från andra hemma i Jefferson, Georgia. De är extremt trötta och har svårt att äta. Ibland känner de sig för sjuka för att arbeta eller gå i skolan på heltid eftersom en genetisk mutation hindrar deras celler från att producera tillräckligt med energi.
Det tog läkare år att med hjälp av muskelbiopsier och genetiska tester bekräfta att de hade en sällsynt sjukdom som kallas mitokondriell myopati orsakad av en genetisk mutation. Efter mycket försök och misstag upptäckte familjen att näring genom en sond och regelbunden intravenös vätska (innehållande glukos, vitaminer och andra kosttillskott) hjälpte till att rensa hjärndimma och minska trötthet.
För att hålla jämna steg med livsförändrande behandlingar fick både mödrar och tonårspojkar mellan 2011 och 2013 en permanent port i bröstet, ibland kallad en mittlinje, som ansluter katetern till dropppåsen från bröstkorgen. Bröstkorgen är ansluten till vener nära hjärtat. Portarna gör det enklare att hantera droppvätskor hemma eftersom Borattis-paret inte behöver leta efter svårfunna vener och sticka nålar i armarna.
Brandi Poratti sa att hon med regelbunden intravenös vätska kunde undvika sjukhusvistelse och försörja sin familj genom att skriva kärleksromaner. Vid 14 års ålder är Jonah äntligen tillräckligt frisk för att få bröstkorgen och sonden bortopererade. Han förlitar sig nu på oral medicinering för att hantera sin sjukdom. Hans äldre bror, Noah, 16, behöver fortfarande en infusion, men känner sig tillräckligt stark för att studera till GED, klara provet och gå på musikskola för att lära sig gitarr.
Men nu hotas en del av dessa framsteg av pandemiinducerade begränsningar av tillgången på koksaltlösning, dropppåsar och heparin som Polatty och Noah använder för att hålla sina katetrar fria från potentiellt dödliga blodproppar och undvika infektioner.
Vanligtvis får Noah 5 500 ml vätska i 1 000 ml-påsar varannan vecka. På grund av brist får familjen ibland vätskan i mycket mindre påsar, från 250 till 500 milliliter. Det innebär att de måste bytas ut oftare, vilket ökar risken för infektioner.
”Det verkar inte vara någon stor grej, eller hur? Vi byter bara din väska”, sa Brandi Boratti. ”Men den vätskan går in i mittlinjen, och blodet går till hjärtat. Om du har en infektion i porten letar du efter sepsis, vanligtvis på intensivvårdsavdelningen. Det är det som gör mittlinjen så skrämmande.”
Risken för infektion i mittlinjen är en verklig och allvarlig oro för personer som får denna stödjande behandling, säger Rebecca Ganetzky, behandlande läkare i Frontiers-programmet inom mitokondriell medicin på barnsjukhuset i Philadelphia.
Familjen Polatty är en av många patienter med mitokondriesjukdom som står inför svåra val under pandemin, sa hon, på grund av brist på dropppåsar, slangar och till och med näringsersättning. Vissa av dessa patienter kan inte klara sig utan vätsketillförsel och näringsstöd.
Andra störningar i leveranskedjorna har gjort att personer med funktionsnedsättning inte kan byta ut rullstolsdelar och andra faciliteter som gör det möjligt för dem att leva självständigt.
Evans, en kvinna från Massachusetts som använde respirator, lämnade inte sitt hem på mer än fyra månader efter att rullstolsrampen utanför hennes ytterdörr ruttnade bortom reparation och fick tas bort i slutet av november. Leveransproblem har drivit upp materialpriserna till mer än vad hon har råd med med en regelbunden inkomst, och hennes försäkring erbjuder endast begränsad hjälp.
Medan hon väntade på att priset skulle sjunka var Evans tvungen att förlita sig på hjälp från sjuksköterskor och hemsjukvårdspersonal. Men varje gång någon kom in i hennes hem var hon rädd att de skulle föra in viruset – även om hon inte kunde lämna huset exponerades assistenter som kom för att hjälpa henne för viruset minst fyra gånger.
”Allmänheten vet inte vad många av oss har att göra med under pandemin, när de vill gå ut och leva sina liv”, sa Evans. ”Men sedan sprider de viruset.”
Vacciner: Behöver du ett fjärde coronavirusvaccin? Tjänstemän har godkänt en andra boostervaccination för amerikaner 50 år eller äldre. Ett vaccin för små barn kan snart också bli tillgängligt.
Munskyddsriktlinjer: En federal domare återkallar godkännandet för användning av munskydd vid transport, men antalet covid-19-fall ökar igen. Vi har skapat en guide som hjälper dig att avgöra om du ska fortsätta bära ansiktsskydd. De flesta experter säger att du bör fortsätta bära det på planet.
Spåra viruset: Se de senaste coronavirussiffrorna och hur omikronvarianter sprids runt om i världen.
Hemtester: Så här använder du covidtester i hemmet, var du hittar dem och hur de skiljer sig från PCR-tester.
Nytt CDC-team: Ett nytt team av federala hälsoforskare har bildats för att tillhandahålla realtidsdata om coronaviruset och framtida utbrott – en "nationell vädertjänst" för att förutsäga nästa steg i pandemin.
Publiceringstid: 28 juni 2022